防止那些有'长covid'的流行病

今天,这是 身体政治 Covid-19支持集团已注册10,500名Covid-19患者及其护理人员和家庭,他们已经开始独立的研究小组,并建议国家卫生研究院。

 (TNS) - 在大流行早期,Fiona Lowenstein知道Covid-19的完整故事没有被告知。

她是26岁健康,在去年春天对病毒进行阳性进行阳性后,她预计很容易恢复。但经过两晚住院后,她回家体验严重的疲劳和胃部不适。她遇到了一个困难的时光,重点思考,她害怕。

没有人对这些症状说过任何事情,以及在instagram上发布后,她得知她并不孤单。作为纽约探索健康和社会正义问题的纽约季度和女权主义集体的联合创始人,她突然看到了形成一个新的社区的目的。

今天,这是 身体政治 Covid-19支持集团已注册10,500名Covid-19患者及其护理人员和家庭,他们已经开始独立的研究小组,并建议国家卫生研究院。它是世界各地的几十个基层组织,形成了一年的大流行 - 作为疲劳支架,疫苗变得更加可用,感染率下降 - Covid-19及其挥之不去的症状仍然存在于公众眼中。艾滋病毒/艾滋病活动家在多年来争夺的战斗中,其成员知道他们最大的敌人是恐惧,无知和冷漠。

动员周围 综合征称为 "长covid“成员”组织了行政团队和执行委员会,并征求了医生的支持。他们编写了授予申请和乘坐了Gofundme活动,他们担心长期covid会引发无形和未经治疗的流行病。

“大流行发表了我们的基础设施和信仰系统,”洛杉矶斯坦表示。 “医疗保健系统和残疾系统的裂缝已经出现。很明显,该系统无法满足一般和长科迪的Covid患者的需求。”

如果预测是准确的,他们的担忧都是充分利用的。在美国报告了超过3200万件Covid-19, 根据一项研究,长的Covid可能影响最多三分之一的人患有这种疾病。

由于Covid-19的全部过程知之甚少,所以国家健康研究院于二月宣布 1,15亿美元的倡议 研究其长期效果。

活动人士和倡导者认为还有很少的时间浪费。

像长康迪德这样的病毒性疾病必须立即治疗,艾米莉泰勒的长康迪特联盟。否则,它们会导致慢性症状。

“我们看到了一个两年的窗口,”泰勒说,“如果我们没有完成完成的事情,很多,许多人将被禁用多年来,可能是为了余生。”

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Angela MeriquezVázquez,33岁,长期住了13个月。她看到六名医生,每天占据25粒药,并试图使她的健康和工作作为儿童倡导集团和国家重新分配委员会的政策总监。

她在华盛顿山和丈夫和一只达尔马提亚山上工作,她记得早期症状 - 偏头痛,转动胃,失眠 - 感觉蔑视她担心的医生的刺痛。

她在五月举行了急诊室,用胸痛和心悸,医院工作人员测验她:她有咳嗽吗?并不真地。她是否被考验过冠状病毒?是的。和结果?消极的。

她试图解释一下 测试的不可靠性但是,医生在评估后,相信她有恐慌的攻击。她争吵了她的眼泪,回家了,感觉刻板被“歇斯底里的拉丁蛋白”。她变得沮丧,甚至自杀,因为她的长苍白症状进展了。

身体政治支持小组是她唯一听到的地方。她开始发布她在互联网上发现的报道,洛杉矶邀请她进行中等讨论。今天,Vázquez是本组织的副总裁。

她相信,帮助别人在长期的科迪德和对这种疾病的更好了解,开始了她的康复。

“谈论在长期covid的这个身体中谈论它是什么喜欢的 - 能够用诊断命名和标记这些症状 - 是作为一个人对某人怜悯的人的转变的一部分他们可以用来了解,应对甚至愈合,“她说。

她很感激今天理解她的病情,并对早期的医疗团队批判着“缺乏富有同情心的好奇心”,这让她感到无能为力,在慢慢改变她的生活中。她想确保没有其他人经历过同样的“煤气”。

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像Lowensein和Vázquez一样,Diana Berrent在大流行早期生病了。她是一个平均的案例,最能得到“Tylenol,Gatorade,思想和祈祷”。一旦初始感染通过,她继续经历复发症状。

在纽约邮政分享她的经验后(“冠状病毒日记日1:龙岛妈妈描述了症状,测试挣扎“),她成为治疗从血液富含病毒抗体的幸存者血浆血浆患者的倡导者。

Berrent,46,创立了幸存者军团,让个人有机会捐赠康复等离子体并注册Covid-19研究。本集团索赔近160,000名成员,部分资助盖茨基金会的440,000美元。

Berrent努力消除科学和政策之间的“不和谐”,Berrent将Survivor Corps描述为“一支军队”,与医疗和科学社区合作,以缩小“人们生活中正在发生的事情以及实验室发生的事情之间的差距。

他们的工作已经列出了其成员的民意调查,以了解他们的长Covid症状在接种疫苗后改善。 577名患者中约有40%表示是的,这有助于提示 耶鲁医学院的免疫学家开始研究现象.

同样,患者LED的研究,独立的研究小组由正文政治成员开始,发表 表征长Covid症状的报告 在近3,800名成员之间。他们去年年底发布的他们的调查结果有助于建立对疾病的早期理解。

虽然关于长COVID的知名,研究人员认为它与类似的和同样令人费解的综合征有关 - 例如肥大细胞激活综合征和患情况 - 在严重的病毒感染后发生。症状来自身体无法调节新陈代谢。

由于公众意识和对综合征的联邦研究很小,所以宣传团体在提高其个人资料方面发挥了作用。他们现在正在寻找常见的事业,长科迪德。

例如,长的Covid联盟由组织解决M.E.,这是30年的研究和资助慢性疲劳综合征,这可以遵循Covid-19感染。

随着越来越多的组织关注长科迪德,常见的议程出现了:临床教育,因此医疗保健提供者被告知症状;扩大残疾益处,因此有疾病的恢复可以支持这些疾病;和修订疾病分类码,因此保险公司可以偿还医生和患者治疗。

活动人士认为,必须解决医疗保健股权。

“疫苗......不会让我们健康。他们会让我们生病。但我们无法理解长科迪德的影响,然后认为我们可以为此开发一个疫苗。健康和幸福是不止缺乏疾病,“伊利诺伊大学教授詹妮弗布莱恩说,艾滋病危机早期撰写了广泛的伊利诺伊州。

艾滋病流行病提供了一个有用的角度,自20世纪90年代以来的艾滋病毒/艾滋病活动家Pato Hebert表示。经过多年的反对耻辱,种族主义和错误信息,对公共卫生危机的理解是对公共卫生危机的理解。

这一意识,争论长期的科伯特,并且是一位身体政治的成员,归功于那些生病和脆弱的人的工作。

“为了使公共卫生工作,必须是社区工作,”他说。 “我们必须了解人们的生活经历是什么以及在访问,恐惧,前台方面需要什么,以及工作,住所,食物。”

Michael Joyner博士与幸存者队的医疗咨询委员会驻救世主咨询委员会成员的Mayo Clinic博士,激动人心者带来了长期科迪德的紧迫性。

“在大流行中,你担心你会达到社会学习的无助点,没有什么可以做到的。......但不是这种情况,”乔伊纳说。 “我们可以试图了解正在发生的事情。我们可以支持人民和家庭。我们可以和我们愿意。这就像一个谷仓筹集。”

这个故事最初出现在 洛杉矶时报.

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